Torna l’appuntamento con il Rapporto Ossfor sui Farmaci Orfani, la prima e unica analisi che offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN; dei tempi di autorizzazione e accesso; delle normative che regolamentano il settore e che fotografa le disuguaglianze regionali che purtroppo continuano ad esistere in Italia. Il Rapporto nasce dalla collaborazione tra OMaR – Osservatorio Malattie Rare e C.R.E.A Sanità.

Il Rapporto OSSFOR presenta, per il terzo anno, un’analisi dell’impatto economico delle malattie rare e dei farmaci orfani sul Servizio sanitario e un monitoraggio dell’evoluzione delle politiche sanitarie, della regolazione e gestione delle malattie rare.

L’appuntamento è per il prossimo 12 novembre 2019, dalle ore 9.30 alle 13 presso la Sala Zuccari del Palazzo Giustiniani in via della Dogana Vecchia n.29.

Il documento si avvale delle analisi dei database amministrativi Regionali: dopo  Lombardia, Puglia e Campania, contenute nel 2° Rapporto, quest’anno verrà presa in analisi la Regione Toscana.

Seguirà una Tavola Rotonda tecnico-politica che vedrà la partecipazione delle principali istituzioni di settore.

Ai tradizionali capitoli se ne aggiunge uno di approfondimento sulle sperimentazioni cliniche nelle malattie rare in Italia e un altro interamente dedicato ai percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA), dal quale emerge la proposta di un nuovo modello di presa in carico dei pazienti.

Nel corso della presentazione del Rapporto verrà approfondito il valore aggiunto che l’Health Technology Assessment – HTA può offrire anche per i “piccoli numeri” delle malattie rare e si discuteranno proposte di una nuova governance del settore con i principali stakeholder delle malattie rare e dei farmaci orfani.