Lunedì 15 Febbraio, alle ore 10.00, si terrà la conferenza stampa della campagna “#TheRARESide, Storie ai confini della rarità“, social talk live di 10 puntate, con 13 ospiti. Iniziativa che Osservatorio Malattie Rare (OMaR) vuole lanciare in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021.

L’evento si terrà online sulla pagina Facebook di OMaR, tramite Facebook Live.

L’obiettivo dell’iniziativa è cominciare a cambiare il modo di raccontare e di pensare le persone con malattia rara. Non più “eroi” o “speciali” ma persone come le altre, risultato di una serie di caratteristiche proprie ed uniche, in cui l’avere una malattia rara è solo un pezzetto del puzzle. Persone con le quali tutti possono identificarsi, per abbattere quei muri invisibili creati dai “noi” e dai “loro”.

La campagna ha il patrocinio di FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Uno Sguardo Raro.

#TheRARESide, programma della conferenza stampa

Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR)

– Ore 10.00 – Saluti istituzionali
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare

– Ore 10.15 – Ornitorianna, cheerleader dei malati rari
Speech di Marianna Zannatta, in arte Ornitorianna

– Ore 10.30 – Presentazione della campagna #TheRAREside
Francesca Gasbarri, Social Media Manager di Osservatorio Malattie Rare

– Ore 10.40 – Ma che film la vita: la narrazione dei rari
Lorenzo Santoni, regista
Paolo Sassanelli, attore

– Ore 11.00 – Tavola rotonda
Stefania Polvani, Presidente SIMeN, Società Italiana di Medicina Narrativa
Serena Bartezzati, co-fondatrice del festival “Uno Sguardo Raro”
Biagio Oppi, Delegato Emilia Romagna Ferpi, Federazione Relazioni Pubbliche Italiana